8-letni Szymonek rozdał ponad 100 litrów lemoniady pod Pałacem Kultury. Zbiera 11 mln zł na terapię genową

Ponad 100 litrów mandarynkowo-wiśniowej lemoniady rozeszło się w niedzielę 19 lipca ze stoiska, które 8-letni Szymon Lipiński rozstawił pod Pałacem Kultury i Nauki w Warszawie. Chłopiec choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a i zbiera pieniądze na terapię genową w Stanach Zjednoczonych. Do tej pory na jego koncie w Siepomaga uzbierało się ponad 4 mln zł, brakuje jeszcze około 11 mln zł.

Nazwa napoju nie wzięła się znikąd. Nawiązywała do informacji o Michale Wiśniewskim i Mandarynie, którzy zeszli się po dwudziestu latach — temat od kilku dni krąży po mediach i trafił już do kampanii marketingowych kilku marek.

Stoisko w centrum stolicy

Fundacja Siepomaga podsumowała akcję na swojej stronie.

Szymek rozdał ponad 100 litrów lemoniady pod Pałacem Kultury. Dziś w centrum Warszawy królowało Ich Troje! Szymonek rozstawił swoje stoisko i dzielnie sprzedawał lemoniadę mandarynkowo-wiśniową, by świętować najgorętszy news tego lata! Dziękujemy za tak liczne odwiedziny stoiska Szymonka, wsparcie zbiórki, wszystkie Wasze uśmiechy i miłe słowa, które sprawiły, że Szymonek czuł się dziś jak prawdziwy biznesmen! Nasze lemoniadowe zapasy już wyprzedane, ale zachęcamy Was do wsparcia Szymonka zakupem symbolicznej, wirtualnej lemoniady

Osiem lat z chorobą genetyczną

Szymon urodził się z dziesięcioma punktami w skali Apgar. Nieprawidłowości wychwycono kilka miesięcy później, a badanie genetyczne potwierdziło dystrofię mięśniową Duchenne’a — chorobę prowadzącą do postępującego, nieodwracalnego zaniku mięśni. Rehabilitację chłopiec rozpoczął zaraz po pierwszych urodzinach. Chodzi na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju i pozostaje pod opieką neurologa, kardiologa oraz ortopedy.

W 2024 roku przeszedł operację ortopedyczną z powodu przykurczów kończyn dolnych i chodzenia na palcach. Powrót zajął cztery miesiące — musiał od nowa nauczyć się siadać, wstawać i chodzić. Od trzeciego roku życia codziennie dostaje sterydy, które hamują tempo choroby, ale dają szereg skutków ubocznych.

3,5 miliona dolarów za terapię

Terapia genowa dostępna w USA długo pozostawała dla Szymona poza zasięgiem — nie spełniał kryterium wiekowego. Zasady zmieniono w czerwcu 2024 roku i chłopiec załapał się na kwalifikację. Samo leczenie kosztuje około 3,5 miliona dolarów, do tego dochodzą badania, rehabilitacja, opieka, przeloty i pobyt za granicą.

Rodzice powtarzają, że liczy się czas. Im wcześniej lek zostanie podany, tym większa szansa na zatrzymanie choroby i zachowanie przez syna samodzielności.