Myślała, że to tylko zmęczenie, a to rozwijała się groźna choroba. Miastenia zaczęła się od dziwnego głosu

Wioleta Kwaśniewska-Khawar miała zaledwie 14 lat, gdy jej idealne życie nastolatki, pełne marzeń o karierze piosenkarki, zamieniło się w prawdziwy koszmar. Początkowo zjawiska, które zwracały na siebie uwagę, były bagatelizowane przez lekarzy – zmęczenie, nosowy głos i opadająca powieka. Jednak te drobne objawy wkrótce przerodziły się w poważny problem zdrowotny.

Niepozorne symptomy, które zmieniły życie

Historia Wiolety rozpoczyna się zaraz po feriach zimowych 2005 roku. Przygotowując się do szkolnego zaliczenia „Zemsty”, zauważyła u siebie niepokojące symptomy: jej mowa stała się nosowa, pojawiły się trudności w przełykaniu, a powieka zaczęła opadać. Pomimo pogorszającego się stanu lekarze uspokajali ją, zapewniając, że wszystko jest w porządku.

Zaczęła mi się zmieniać mowa – stała się nosowa. Pojawiły się problemy z przełykaniem i opadająca powieka. Na wizytach słyszałam, że „wszystko jest w porządku” i „nie ma powodu do obaw”. Ale ja czułam, że coś jest nie tak. Objawy nie znikały, a wręcz się nasilały – wspomina Wioleta Kwaśniewska-Khawar.

Przeglądając zdjęcia z końca 2004 roku, dostrzega pierwsze oznaki osłabienia mięśni mimicznych, szczególnie asymetryczny uśmiech, które wtedy jednak pozostawały niezauważone.

Trzy miesiące niepewności przed diagnozą

Kiedy Wioleta została skierowana na oddział neurologiczny, lekarze nie posiadali jeszcze jasnej diagnozy. Badania nie wskazywały jednoznacznych nieprawidłowości, a miastenia była w jej regionie rzadko rozpoznawaną chorobą, co powodowało brak podejrzenia tej diagnozy.

Na oddziale neurologicznym wykonywano liczne testy, ale na początku nie wykazywały one niczego jednoznacznego. Choroba nie pasowała do znanych schematów, a miastenia była bardzo rzadko rozpoznawana w naszym regionie. Dopiero po około trzech miesiącach usłyszałam diagnozę: miastenia. To i tak stosunkowo szybko, biorąc pod uwagę czas diagnozy u innych pacjentów – opowiada Wioleta.

W momencie diagnozy czternastolatka była zszokowana. Przez długi czas sądziła, że otrzyma odpowiednie leki, wróci do szkoły i wszystko wróci do normy. Nie miała świadomości, jak bardzo przewlekła i poważna jest to choroba, która stanie się częścią jej życia na zawsze.

Życie pod respiratorem – walka z powikłaniami

Początkowo wdrożone leczenie objawowe dawało chwilową ulgę, jednak słabość mięśni szybko postępowała. Miastenia odbierała Wioletcie zdolność chodzenia, mówienia i połykania. Większość czasu spędzała w szpitalach pod intensywną opieką. Standardowa terapia sterydami i lekami immunosupresyjnymi prowadziła do niebezpiecznych powikłań, takich jak astma, cukrzyca i depresja.

Od 2020 roku była całkowicie przykuta do łóżka, wymagając stałej opieki, a przez wiele godzin dziennie musiała korzystać z respiratora. Regularne hospitalizacje, brak poprawy i rosnące komplikacje odbierały jej nadzieję na wyzdrowienie.

Przełom dzięki nowoczesnej terapii biologicznej

Przełom nastąpił pod koniec 2023 roku, kiedy Wioleta otrzymała dostęp do innowacyjnej terapii biologicznej. Już po dobę od pierwszego podania leku mogła samodzielnie usiąść na łóżku i przełknąć tabletkę, a wkrótce potem wstać o własnych siłach. Postęp był zaskakujący zarówno dla niej, jak i dla lekarzy prowadzących.

Dzięki temu leczeniu jej mięśnie zacząły odzyskiwać funkcje, a ona mogła wrócić do normalnego życia – wychodzić z domu, funkcjonować samodzielnie i podróżować.

Apel o zmianę systemu opieki zdrowotnej

Mimo osobistego zwycięstwa Wioleta nie zapomina o tych, którzy wciąż są uwięzieni przez chorobę. Wskazuje na poważne problemy systemowe w polskiej opiece zdrowotnej: zbyt surowe kryteria do programów lekowych często wykluczają pacjentów z ciężkim przebiegiem miastenii, uniemożliwiając im dostęp do nowoczesnych terapii.

Miastenia to choroba o bardzo zmiennym przebiegu, która może w każdej chwili gwałtownie pogorszyć stan zdrowia. Dlatego Wioleta apeluje o indywidualne podejście do pacjentów, oparte na empatii i realnym kontakcie, a nie jedynie na analizie dokumentacji medycznej.

Podkreśla, że każdy miesiąc nieskutecznego leczenia stanowi zagrożenie dla życia, dlatego innowacyjne terapie powinny być dostępne dla wszystkich pacjentów, u których standardowe metody zawodzą.

Never give up